365 giorni senza respirare.

365 giorni fa, a quest'ora, ero ancora convinta che sarebbe andato tutto bene.
Pensavo che il mio pancione non fosse tanto "one", che fosse però merito mio e dei pochi eccessi che mi ero concessa in gravidanza, in barba a quella stupida che, in ufficio, aveva sempre qualcosa da ridire sulla mia rotondità (come se ne sapesse più di me). 

A quest'ora, un anno fa mi preparavo ad andare a fare quella che pensavo sarebbe stata l'ultima ecografia della gravidanza.
I fratelli di Alice, a questo punto, pesavano entrambi sui 2.100gr.
Quando la dottoressa mi chiese se fossi andata in giro a correre, dissi che "sì, se hai dei figli e un lavoro, corri sempre."
Alice pesava sui 1.300gr, potrei andare a vedere il referto, ma ora mi dorme in braccio.
Mi misi ovviamente a piangere. Mentre l'infermiera mi guardava atterrita, la dottoressa mi liquidava con un "si ricomponga, o penseranno che qui maltrattiamo le donne incinte". Delicatissima.

Da lì sono seguiti tanti nuovi esami, tante ipotesi, tanta mancanza, ancora, di delicatezza. Ne ho raccontato un po' qui.
Comunque si sperava di arrivare almeno alle 37 settimane, senza sussulti, perché seppur pian pianino Alice sembrava continuare a crescere. Poi stop. Anzi, indietro tutta, perdita di peso, cesareo d'urgenza, ricovero. Che strano Natale. Ma, 10 mesi fa, pensavo fosse finita.

Sbagliavo.
In questi 365 giorni ho imparato a riconoscere quello strano luccichio negli occhi di alcuni medici, quando si trovano di fronte a un enigma.
Finalmente qualcosa di diverso da studiare, di raro da indovinare.
Analisi su analisi, prove su prove, alcuni risultati non li abbiamo ancora.

Hanno confermato che il fegato di Alice é stato acciaccato da una malattia genetica rara chiamata Deficit di Alfa-1 Antitripsina (di cui ricorre il mese delle campagne di sensibilizzazione), anche se per fortuna, un po' di questo enzima riesce a liberarne e si tratta, quindi, di un deficit parziale.
Solo per avere questo responso abbiamo penato q.b. ma, mentre, io volevo esultarne (già, perché si tratta un male abbastanza minore rispetto alle profezie), la genetista mi diceva di stare calmina che  "tutti siamo portatori di 5 o 6 malattie genetiche rare e che da uno studio inglese é emerso che almeno il 5% dei bambini con una malattia rara, in realtà, ne ha due o più"; inoltre, due mesi fa, la dottoressa delle malattie metaboliche insisteva su un valore in particolare, troooopppo alto per essere un falso positivo, il ché apriva tutto un altro ventaglio di possibilità.

Cazzo. Ecco perché aspettiamo ancora alcuni risultati.


365 giorni senza respirare. O respirando male.
Almeno fino a maggio c'è stato sempre qualche medico che mi infilava la parola trapianto nella conversazione.

Da allora però, pian pianino, i parametri del fegato si sono messi in carreggiata.
Ieri, le analisi di Alice sono venute fuori fantastiche, bellissime, da record, pure quel valore le altre volte troooopo alto per essere solo un falso positivo.
"Lactato: 1" me lo devo tatuare!

Però. Alcune considerazioni degli ultimi 365 giorni di apnea le devo buttare giù.

Di fronte a un bambino non troppo piccolo, i dottori sono abbastanza sensibili, si trattengono, non hanno quel ghigno di un geek di fronte al mostro finale di un videogame tutto nuovo.
Con un neonato le cose cambiano, sembra possano dire qualsiasi cosa. Quasi tutti.

"Ma tu lo senti, no, che tua figlia ha qualcosa? Non lo senti?" diceva la "medica" di famiglia, al primo incontro, inventariando tutto un set di malattie che Alice avrebbe potuto avere secondo i suoi recentissimi studi e che, proprio per la loro freschezza, meritavano di essere sciorinati di fronte alle navigate infermiere della mutua.

E io in questi mesi guardavo Alice e mi chiedevo, le domandavo: "cos'hai piccina?"
Sentivo.
Sentivo dolore.
Anche se ieri l'epatologo mi ha detto "descanse o seu coração (riposi il suo cuore)"; beh, mi fa male ancora. Tanto.
Un dolore qui dentro, da qualche parte, che voglio che ora mi abbandoni.
Un traballare di palpitazioni che voglio che smetta.
Per essere felici, a volte, ci vuole coraggio. Deciderlo.
Bisogna dimenticare quello che é successo, recuperare il tempo perduto, dimenticare anche gli altri, forse.
Quello che ci dicono, quello che vediamo.

Alcuni mi hanno detto che tutto accade per un motivo, altri che é Dio che ti mette alla prova con un disegno, che queste sfide colgono solo chi é capace di raccoglierle. Accade a chi è pronto.
Oppure a chi ha colpe da espiare; sì, mi hanno detto anche questo. Andate a cagare, soprattutto voi, che ste cose le pensate. Nessuno nasce nella sofferenza per espiare o fare espiare qualche colpa a qualcuno.

Ma anche le altre sono tutte palle.
Nessuno é pronto, mai, a vivere il dolore di un figlio malato.
Io non lo ero e non lo sono ora. Non lo sarò mai.
Non c'è nulla di eroico.
Nulla di cui andare fieri in questa lotta. Non c'è nessuno schema o dipinto.

C'è il caos e c'é l'impotenza.
Badate a come parlate a chi soffre. Non c'è bisogno di dire sempre qualcosa. Offrite aiuto o compagnia, se potete, così hanno fatto le mie vere amiche, la mia vera famiglia. Oppure abbracciate forte e statevene zitti.

In ospedale, frequentiamo reparti con bambini gravemente malati, mamme che portano in giro passeggini con attaccati macchinari per fare respirare i piccoli, per far battere i loro cuori.
Bimbi con paralisi cerebrali, bimbi nati senza orecchie, bimbi che non cureranno mai, molto meno fortunati di Alice, con mamme molto meno fortunate di me.
Io le guardo, quando chiamano il nome dei loro bimbi, che si preparano a sorridere, a tirare fuori tutta la normalità che riescono e che, intanto, non respirano.
Le vorrei abbracciare tutte e, al contempo, vorrei dimenticarmele.

Alice sta bene.